조생구 원장 [한사랑병원]
뇌전증(腦電症·epilepsy)은 별다른 원인 없이 반복적인 발작을 일으키는 만성질환으로 뇌신경세포의 발작적이며, 과동기화·과흥분으로 발생하는 것으로 알려져 있다. 1,000명당 6명 정도가 발생하며 특히 10세 이하와 60세 이상에게서 많다. 뇌전증이라도 증상과 예후(치료 경과)가 아주 다양하고 치료 방향도 달라진다. 이처럼 뇌전증은 보호자나 일반인이 이해하기 어려운 복합 질환일 뿐만 아니라 잘못 알려진 것도 많다.
뇌전증은 복잡하고 다양한 만성질환이지만 잘 관리하면 충분히 극복할 수 있으며 오해를 많이 하는 질환이기에 사회의 따뜻한 관심과 배려가 필요하다.
원인은 선천성 뇌 손상, 뇌 기형, 선천성 대사 이상, 유전 질환, 뇌염 등 다양하고 발달 지연, 지적 장애, 자폐 등이 동반된다.
증상은 뇌에서 과도한 전기활동이 발생하면 발작이 나타나며 가만히 있거나 멍하게 있으면서 반응이 없는 증상부터 팔다리나 온몸을 반복적으로 움찔거리기도 하며 다양하다. 진단은 뇌파 검사로 이뤄지며 MRI나 유전연구도 도움이 된다.
발작은 갑자기 발생하는데 대부분 넘어지거나 의식을 잃을 수 있기에 외상이 자주 발생한다. 아울러 전신 발작을 오랫동안 일으키면 뇌에 산소 공급이 되지 않아 뇌가 손상될 수 있다. 발작은 대부분 2분 이내 멈추지만 5분 이상 지속되면 응급 상황으로 여겨 응급치료를 시행한다. 발작이 생기면 주변을 정리해 환자가 다치지 않게 하고 구토로 인한 기도 폐쇄가 있을 수 있기에 환자 몸을 옆으로 돌려줘야 한다. 숨을 잘 쉬지 못하는 청색증이 나타나면 산소공급을 통해 호흡을 보조해준다.
뇌전증의 가장 기본적인 관리는 환자가 다칠 수도 있는 발작을 조절하는 것이다. 대부분의 어린이 환자는 약물로 발작을 조절할 수 있으며, 60~70%가 성장하면서 뇌전증이 자연스럽게 사라진다.
치료는 항경련제를 사용하며, 발작 발생 가능성이 없을 때까지 복용한다. 관리 기간은 질병 및 개인마다 다르고, 약 복용에 따른 부작용은 다양하므로 담당의사와 상담 후 관리하는 게 중요하다. 뇌전증은 자연스레 없어지기도 하지만 그렇지 않더라도 3년 정도 발작이 없고 뇌파가 정상이라면 점차 복용량을 줄일 수 있다.
난치성 뇌전증 환자는 약물 효과가 낮으며, 고용량 약물을 사용하기에 부작용도 증가한다. 아울러 발달 지연·지적 장애·자폐 등 다른 질환도 동반되고 발달 조절도 어렵다. 이때 ‘케톤생성식이’ 같은 식이요법이나 수술을 시도할 수 있다. 대부분의 보호자들은 부작용으로 약물 거부감을 갖고 있으나 발작을 조절할 수 없다면 더 큰 문제를 일으킬 수 있다.
부작용은 일부 환자에게만 나타나며, 1~2가지 약제를 사용할 때는 나타나는 부작용도 크지 않다. 대부분의 항경련제는 처음 사용하면 졸리고 어지럽고 멍한 느낌을 받을 수 있는데, 소량으로 시작해 서서히 양을 늘리면 잘 적응할 수 있다. 부작용이 나타나면 반드시 의사선생님과 상의해야 합니다.
뇌전증 환자의 일생에서 발작이 나타나는 시간은 0.1% 미만이지만, 환자나 보호자들은 발작에 대한 두려움과 걱정으로 99.9% 시간을 보낸다. 이런 상황에서 환자와 가족을 더 힘들게 하는 건 뇌전증에 대한 잘못된 지식과 편견에서 비롯되는 사회적인 낙인이다.
뇌전증 환자가 잘 치료하고 학교·사회에서 건강하게 지내려면 따뜻한 관심과 배려가 필요하다.
소아청소년 뇌전증 환자가 건강하게 성장하고 일상생활을 잘하려면 자신과 보호자가 질환을 잘 아는 게 중요하다. 예후가 좋은 양성 뇌전증이나 약물에 대한 반응이 좋은 환자는 약만 잘 먹으면 일상생활에 문제가 없다. 또한 발작을 악화시키는 요인을 잘 피하는 것도 중요하다.
난치성 뇌전증이라면 발작과 부작용을 최소화하는 법을 전문의와 함께 찾아야 하며, 발작이 생기면 대응 방안을 잘 알아둬야 한다.
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